Неверная цена
Не дозвониться
Продано
Не актуально
Неверная контактная информация
Фотографии не соответствуют объявлению
Дубликат
Это спам
Другая ошибка




Общество

Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

9 июня 2020 года
Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.


Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.

«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.

По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».

«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.

Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. 

Attention
Стал очевидцем важного или интересного события, отправь нам: и это увидят все! Сообщай новости первым! Авторы лучших материалов получат вознаграждение на счет своего мобильного телефона.

Рейтинг: 0 Голосов: 0
Комментарии (0)
Другие новости раздела

В Губахе Пермского края инженера по обслуживанию банкоматов обвиняют в крупном хищении денежных средств из банкоматов.

Подробнее

С 2025 года в Пермском крае начнут действовать дополнительные меры соцподдержки для жен участников спецоперации и студенток, которые станут матерями.

Подробнее

В настоящее время стоимость похорон выросла до 100 тысяч рублей, а подзахоронение обходится в среднем в 40 тысяч рублей.

Подробнее

Государственная инспекция по охране объектов культурного наследия Пермского края разрешила снос здания на ул. Ленина, 37, где ранее располагался ресторан «Живаго».

Подробнее

Согласно опубликованным данным, в прошлом году выдано сертификатов на экспорт 565 килограммов сушеных мухоморов в Киргизию, Филиппины и Соединенные Штаты.

Подробнее

Пермская Госавтоинспекция обратила внимание водителей на ухудшение погодных условий, ожидающееся в ближайшие дни.

Подробнее

Согласно результатам исследования, на одну медицинскую вакансию в регионе приходится лишь 0,9 резюме, что указывает на отсутствие конкуренции среди врачей за рабочие места.

Подробнее
Сообщите о событии

Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.

Сообщить новость

 
 
^ Наверх