RareCamp-2016. IT на службе людей с редкими заболеваниями

Каждый год, в последний день февраля, отмечается Международный день больных редкими заболеваниями.

Этот день был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и Советом национальных альянсов (Council of National Alliances – координационный орган EURORDIS).

Изначально День редких заболеваний задумывался как мероприятие европейского масштаба, но постепенно приобрел глобальное значение. В 2015 году в нем участвовали пациенты и представители пациентских организацией из 85 стран.

Теплицей социальных технологий при помощи и поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 27-28 февраля была проведена творческая мастерская RareCamp, которая была посвящена использованию онлайн-технологий при создании просветительских материалов по редким заболеваниям.

Творческая мастерская располагалась в Impact Hub Moscow (социальное предприятие, площадку для работы, образовательный центр и сообщество одновременно). Участниками мастерской были:

• пациенты со всей России;
• представители некоммерческих организаций;
• IT-специалисты.

Работа шла в командах. Разрабатываемые сайты и инфографика создавались таким образом, чтобы способствовать эффективному распространению информации о редких заболеваниях.

По словам Дениса Белякова, исполнительного директора МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», 5-7% населения Америки и Европы – это люди с редкими заболеваниями. «Да, они редкие, да, они редко встречаются, но для общей популяции пациентов вопрос весьма актуальный».

Редкие (или орфанные, от англ. orphan disease) заболевания – такие заболевания, которые затрагивают незначительную часть популяции. Чаще всего у этих заболеваний генетический характер, но симптомы могут проявляться не только после рождения, но и в зрелом возрасте.

В России с 1 января 2012 года вступил в силу закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», согласно которому редкими заболеваниями считаются те, которые встречаются не более чем у 10 человек из 100 тысяч населения.

В Европе редким заболеванием считается та болезнь или патологическое состояние, если показатель по заболеваемости не превышает 1 случая на 2 тысячи человек. В пересчете на 100 тысяч это 50 человек.

В России к редким заболеваниям относятся:

• синдром Ларона;
• фенилкетонурия;
• альбинизм;
• синдром Хантера;
• синдром Ретта;
• синдром Гунтера;
• мышечная дистрофия и др.

Также г-н Беляков подчеркнул, что если в развитых странах постановка диагноза занимает 6-7 лет, в России на это уходит на несколько лет больше.

Проблемы российских пациентов с редкими заболеваниями это:

• постановка верного диагноза;
• доступность лечения;
• недостаток информации;
• и банальное непонимание врачей.

Так что «если говорить о российских пациентах, то наши проблемы можно сразу умножать в несколько раз», — добавил г-н Беляков.

В России в списке орфанных числится 215 заболеваний.

По словам заместителя директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения О. Чумаковой, «в РФ ведется регистр пациентов по 24 орфанным заболеваниям, утвержденным постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г.».

Чтобы общество обратило внимание на эти проблемы и помогло их решить (а то правительство «не в курсе»), участниками мастерской были разработаны интерактивные проекты, посвященные редким заболеваниям. Ряд проектов нацелен на решение проблем в сфере помощи людям, страдающими редкими заболеваниями: сбор средств, строительство дома отдыха для детей с редкими заболеваниями, разработка сайта для быстрой диагностики, создание инструкции о том, как получить помощь государства людям с инвалидностью.