Неверная цена
Не дозвониться
Продано
Не актуально
Неверная контактная информация
Фотографии не соответствуют объявлению
Дубликат
Это спам
Другая ошибка




Общество

Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

9 июня 2020 года
Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.


Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.

«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.

По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».

«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.

Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. 

Attention
Стал очевидцем важного или интересного события, отправь нам: и это увидят все! Сообщай новости первым! Авторы лучших материалов получат вознаграждение на счет своего мобильного телефона.

Рейтинг: 0 Голосов: 0
Комментарии (0)
Другие новости раздела

Вместо традиционного шествия, 1 мая во Дворце культуры им. Солдатова состоится торжественное собрание-концерт. 

Подробнее

С 15 по 25 мая в Перми на площади у ТРК «Спешилов» (ул. Спешилова, 114) развернется федеральная выставка трофейной военной техники стран НАТО.

Подробнее

Согласно данным Пермьстата, в январе 2025 года демографическая ситуация в регионе продолжала демонстрировать отрицательную динамику.

Подробнее

Власти Перми планируют перевести городские кладбища в цифровой формат. До 2026 года на эти цели заложено более 100 млн рублей.

Подробнее

С 15 апреля в городе вступает в силу новое правило: больше не будет возможности оплачивать проезд в автобусах и трамваях наличными.

Подробнее

Как сообщили в администрации Александровска, 49-летний боец ушел из жизни 24 января в зоне боевых действий.

Подробнее

30 марта в Перми произошла трагедия: мальчик 2022 года рождения выпал из окна на шестом этаже, пока взрослые находились в другой комнате.

Подробнее
Сообщите о событии

Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.

Сообщить новость

 
 
^ Наверх