27 августа 2024 года
Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.
Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.
«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.
По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».
«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.
Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах.
27 августа 2024 года
11 сентября 2023 года
1 сентября 2023 года
21 июня 2023 года
23 мая 2023 года
20 января 2023 года
7 июля 2022 года
В Губахе Пермского края инженера по обслуживанию банкоматов обвиняют в крупном хищении денежных средств из банкоматов.
Во второй половине недели средняя температура опустится ниже нуля, сообщили в ГИС-центре ПГНИУ.
В Пермском крае школьник из восьмого класса нанес смертельное ножевое ранение своей матери.
Проект будущего акватермального центра общей площадью свыше 10 тыс. кв. м получил статус приоритетного.
С 2025 года в Пермском крае начнут действовать дополнительные меры соцподдержки для жен участников спецоперации и студенток, которые станут матерями.
В настоящее время стоимость похорон выросла до 100 тысяч рублей, а подзахоронение обходится в среднем в 40 тысяч рублей.
Государственная инспекция по охране объектов культурного наследия Пермского края разрешила снос здания на ул. Ленина, 37, где ранее располагался ресторан «Живаго».
Согласно опубликованным данным, в прошлом году выдано сертификатов на экспорт 565 килограммов сушеных мухоморов в Киргизию, Филиппины и Соединенные Штаты.
Пермская Госавтоинспекция обратила внимание водителей на ухудшение погодных условий, ожидающееся в ближайшие дни.
Согласно результатам исследования, на одну медицинскую вакансию в регионе приходится лишь 0,9 резюме, что указывает на отсутствие конкуренции среди врачей за рабочие места.
Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.
Опубликованные комментарии являются частным мнением лиц, их написавших.
Комментарии с использованием ненормативной лексики, унижающие честь и достоинство, оскорбляющие и пр. будут удаляться.