Неверная цена
Не дозвониться
Продано
Не актуально
Неверная контактная информация
Фотографии не соответствуют объявлению
Дубликат
Это спам
Другая ошибка




Общество

Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

9 июня 2020 года
Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.


Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.

«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.

По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».

«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.

Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. 

Attention
Стал очевидцем важного или интересного события, отправь нам: и это увидят все! Сообщай новости первым! Авторы лучших материалов получат вознаграждение на счет своего мобильного телефона.

Рейтинг: 0 Голосов: 0
Комментарии (0)
Другие новости раздела

В Перми разыскивают 23-летнего Никиту Проказника, который пропал 22 сентября после работы. К поискам подключились волонтеры отряда имени Ирины Бухановой, жителей просят помочь в...

Подробнее

Синоптики ПГНИУ прогнозируют похолодание в Пермском крае: дожди, снижение температуры до +2°С и первые заморозки в начале следующей недели.

Подробнее

24 сентября в Перми пройдут антитеррористические учения с участием силовых структур. Жителей просят сохранять спокойствие: мероприятия плановые и безопасные.

Подробнее

В Перми с 22 сентября стартовал отопительный сезон. Тепло уже поступает в социальные объекты, а жилые дома подключают ускоренными темпами.

Подробнее

В Пермском зоопарке в начале октября откроются новые теплые павильоны. Гостей ждут экзотические животные и «Детский зоопарк» с домашними питомцами.

Подробнее

В Пермском крае инфляция в августе составила 9,25% при среднероссийском уровне 8,14%. Продукты подорожали на 12% за год, услуги – почти так же, а товары выросли в цене на 4,1%.

Подробнее

120 кубометров пермских пиломатериалов отправятся в Палестину. Россельхознадзор подтвердил качество древесины и соответствие фитосанитарным требованиям.

Подробнее

В Пермском крае смена погодного режима: ожидаются дожди, похолодание и возможное выпадение первого снега с 25 по 29 сентября.

Подробнее

Дмитрий Махонин официально вступает в должность губернатора Пермского края. Инаугурация назначена на 18 сентября после пленарного заседания Заксобрания.

Подробнее

В августе 2025 года в Пермском крае зафиксировано снижение цен на продукты. По данным Пермьстата, подешевели овощи, фрукты, какао и молочные товары, но выросли цены на мясо и кофе.

Подробнее
Сообщите о событии

Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.

Сообщить новость

 
 
^ Наверх