20 января 2025 года
Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.
Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.
«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.
По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».
«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.
Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах.
20 января 2025 года
27 августа 2024 года
11 сентября 2023 года
1 сентября 2023 года
21 июня 2023 года
23 мая 2023 года
20 января 2023 года
С начала января показатели заболеваемости увеличиваются на 28-30% еженедельно.
Прожиточный минимум – это минимальный уровень дохода, необходимый для удовлетворения базовых потребностей человека, таких как питание, одежда, жилье, медицинское обслуживание и...
По предварительным данным, водитель транспортного средства днем утратил контроль над управлением, в результате чего автобус врезался в угол жилого дома на улице Мильчакова.
По словам профессора ПГМУ им. Вагнера Ирины Фельдблюм, этот вирус не отличается высокой способностью к передаче, что значительно ограничивает его распространение.
По предварительным данным, во время спуска с горки подросток оказался в ситуации, когда его подбросило, и он сильно ударился грудью о снег.
В одном из поселков, расположенных рядом с Пермью, появилась улица, названная в честь легендарного рок-музыканта Курта Кобейна.
За 11 месяцев 2024 года в Пермском крае было продано 61 миллион упаковок лекарств.
В первую неделю нового года имя Михаил выбрали для пяти мальчиков, а имя Василиса оказалось наиболее востребованным среди девочек.
Представители краевого министерства тарифов объясняют рост повышением инвестиционных вложений в переработку отходов.
Администрации Нытвенского округа сообщили о гибели двух земляков в ходе специальной военной операции.
Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.
Опубликованные комментарии являются частным мнением лиц, их написавших.
Комментарии с использованием ненормативной лексики, унижающие честь и достоинство, оскорбляющие и пр. будут удаляться.