Неверная цена
Не дозвониться
Продано
Не актуально
Неверная контактная информация
Фотографии не соответствуют объявлению
Дубликат
Это спам
Другая ошибка




Общество

Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

9 июня 2020 года
Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.


Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.

«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.

По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».

«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.

Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. 

Attention
Стал очевидцем важного или интересного события, отправь нам: и это увидят все! Сообщай новости первым! Авторы лучших материалов получат вознаграждение на счет своего мобильного телефона.

Рейтинг: 0 Голосов: 0
Комментарии (0)
Другие новости раздела

По данным регионального Роспотребнадзора, по состоянию на 15 мая в Прикамье зафиксировано 3520 случаев укусов клещей, свыше 800 из них — у детей.

Подробнее

Жителей Пермского края ждут новые даты запрета на продажу алкоголя. Правительство региона скорректировало график ограничений в связи с городскими праздниками и массовыми мероприятиями.

Подробнее

Роспотребнадзор сообщил: в апреле уровень радиации в Прикамье оставался в пределах допустимых значений. Проверки проводились в Перми, Березниках, Соликамске, Кудымкаре, Чусовом, Губахе...

Подробнее

С 12 мая в Пермском крае начала действовать новая мера поддержки для женщин, ставших мамами в 2025 году. Подать заявление можно через МФЦ.

Подробнее

Открытие выставки военной трофейной техники в Перми перенесли. Изначально она должна была пройти с 15 по 25 мая у ТРК «СпешиLove», но в пути произошла авария – в...

Подробнее

В Перми за последние три года стоимость парикмахерских услуг заметно увеличилась. В спальных районах рост составил около 30%, а в центральных салонах – до 70%.

Подробнее

Весна по-настоящему вступает в свои права в Прикамье. Уже с начала недели погода начнет радовать пермяков: дневные температуры поднимутся до +20°C.

Подробнее

На следующей неделе в центре Перми временно прекратится подача воды. Причина – плановые ремонтные работы на сетях водоснабжения на улице Швецова.

Подробнее

Во время трансляции Парада Победы телеканал ГТРК «Пермь» сообщил: на сегодняшний день в регионе проживает 107 ветеранов Великой Отечественной войны.

Подробнее
Сообщите о событии

Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.

Сообщить новость

 
 
^ Наверх