Неверная цена
Не дозвониться
Продано
Не актуально
Неверная контактная информация
Фотографии не соответствуют объявлению
Дубликат
Это спам
Другая ошибка




Общество

Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

9 июня 2020 года
Советник губернатора Пермского края пообщался с Путиным

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.


Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.

«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.

По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».

«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.

Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. 

Attention
Стал очевидцем важного или интересного события, отправь нам: и это увидят все! Сообщай новости первым! Авторы лучших материалов получат вознаграждение на счет своего мобильного телефона.

Рейтинг: 0 Голосов: 0
Комментарии (0)
Другие новости раздела

Индустриальный районный суд Перми принял решение о взыскании 150 тысяч рублей с владельца таксы, которая в августе прошлого года укусила ребенка в магазине.

Подробнее

Среднюю дамбу в Перми ждет расширение – вместо четырех полос появится шесть. Это позволит улучшить пропускную способность дороги и снизить пробки.

Подробнее

В январе 2025 года в Пермском крае зафиксирован рост потребительских цен – индекс составил 101,1%. По данным Пермьстата, товары и услуги дорожали опережающими темпами.

Подробнее

Согласно данным ГИС-центра ПГНИУ, в ночь на 18 февраля температура воздуха в регионе колебалась в пределах -17…-22˚С, а в Усть-Черной на крайнем северо-западе даже достигла -30˚С.

Подробнее

». Заведение, закрытое в январе на 80 суток из-за массового отравления, теперь функционирует под новым названием – «Пекарня».

Подробнее

В рамках обмена пленными 150 на 150, который состоялся 5 февраля, освобожден еще один военнослужащий из Прикамья.

Подробнее
Сообщите о событии

Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.

Сообщить новость

 
 
^ Наверх